Le parcours d’une combattante : Chantal, maman solo de Lola et Ines, 2 jeunes filles porteuses de handicap.

C’est un témoignage fort en émotions que nous partage Chantal, maman d’Ines et Lola, toutes deux porteuses de handicaps « invisibles ». Bonne lecture !

 » Je m’appelle Chantal Laulhe et suis la maman de  Lola, 15ans et  Ines 10 ans : mes deux enfants exceptionnels qui ont changé ma vie .

Quand j’ai su que j allais être maman j’était là plus heureuse du monde. J’allais devenir maman !  Les premiers mois se passent bien, mais à 3 mois :  j’ai eu très mal au ventre, comme si j’allais exploser et que j avais un gros caillou dans mon ventre. J’ avais des contractions, j’ai du arrêter de travailler. A la suite de ça, la grossesse s’est bien déroulée. J’étais surveillé de près et comme je ne fais rien comme tout le monde : mon bébé a décidé d’arriver par siège*. Tout le monde était paniqué, sauf moi, car j’étais bien entourée par les sage-femmes et médecins.  

Je suis arrivée à la maternité avec le sourire, sans douleurs et Lola est arrivée très vite. Dès qu’elle a pointé le bout de son nez, je l’ai senti. J’ai senti en tant que maman que mon bébé avait un comportement particulier : on l’a mis une heure en couveuse à cause de son petit poids. Elle était très agitée et pleurait beaucoup. On me répétait que tout était normal et qu’elle se calmerait lorsque je la prendrai contre moi. Ce fut le cas ! Un instant magique, merveilleux, inoubliable.

Dès les premiers jours, tout s’avéra compliqué : Lola refusait de prendre le sein. Mais, grâce à l’aide de l’équipe médicale tout s’est finalement bien passé. Je me sentais entourée et j’étais tellement fière de ma petite fille, si jolie.

La veille du départ de l’hôpital, Lola dormait beaucoup. Elle était très calme. Je dois avouer que j’étais étonnée car étant plutôt speed… elle avait fait sa première nuit sans me réveiller. J’ai pu dormir. 

Le matin, à la visite de départ Lola avait perdu du poids. J’ai compris au regard de l’aide-soignante que ce n’était pas normal ; nous sommes restées deux jours de plus sous surveillance. J’ai compris, plus tard, que cette nuit là, Lola avait décidé de se laisser mourir car c’était trop difficile pour elle de téter, mais elle devait vivre.

A ma sortie de maternité, je voulais faire plein de chose avec mon bébé, profiter à fond de la joie d’être parent. Tout le monde s’inquiétait car Lola était toute menue. Pour moi, c’était le plus joli bébé et je ne supportais pas que l’on me dise ce que je devais faire, moi, sa maman ! 

Je ne savais que tout ne serait pas comme pour la plupart des parents et que j’allais devoir mener un combat au quotidien. Je voyais bien qu’il y avait des choses qui n’allaient pas mais,  Lola me me faisait de si jolis sourires.  Elle était trop sage. Quand c’est notre premier bébé on y connait rien : tant pis si elle ne fait pas tout comme les autres bébés !

Je passais des heures à l’allaiter. C’était un bébé qui dormait peu et regardait partout, avec toujours les yeux grand ouverts, ce qui surprenait beaucoup les gens quand on se promenait. 

Quand nous sommes revenues pour la 1ère visite de contrôle, Lola n’avait pas pris de poids. J’ai du me tirer le lait et lui donner le biberon pour qu’elle évite d’autres problèmes. J’étais sous le choc mais je l’ai accepté à une condition : je ne lui donnerai que mon lait. 

 J’étais suivie de très près par l’hôpital et ma pédiatre, mais personne ne disait que Lola avait des soucis. On la surveillait plus tard en demandant des dossier médicaux, certaines notes étaient marquées mais personne ne le disait. Comme quoi il faut réclamer le dossier médical de son enfant ! 

Lola était un petit bébé trop calme qui pleurait chaque fois que je la mettais sur le ventre. Je trouvais ça bizarre mais les médecins me disaient que tout allait bien ; je leur ai fait confiance.  Plus tard, je leur en ai voulu ! Lola  grandissait à son rythme et reprenait du poids, elle a commencé à s’asseoir et se déplaçait très peu. Elle a commencé à se tenir difficilement debout et, le jour de ses 1 an elle s’est mise debout le temps de faire une photo puis elle s’est assise. Elle a marché a 28 mois. Les médecins me disaient de ne pas m’inquiéter : tous les bébés ne font pas pareil, on ne doit pas comparer. Malgré plein de problèmes, on me demandait de ne pas m’inquiéter. 

Je commençais à m’inquiéter et à me fâcher avec quiconque voulait me donner des conseils. 

A 9 mois Lola a porté des lunettes. A partir de ce jour son regard a changé. 

Avec tous ces retards chez mon bébé, tous ces rdv médicaux, j’ai demandé un autre avis médical et une recherche génétique. Cela m’a été refusé: Lola n’avait rien juste un petit retard mais pas besoin de faire des recherches génétiques trop cher. Je comparais trop ma fille avec les bébés que j’avais gardé en tant que nounou.     Ma pédiatre travaillait  dans un sessad : il ne fallait toujours pas s’inquiéter. Elle m’a quand même orienté vers sa collègue et nous avons commencé à voir différents spécialistes : suivi CMP, kinésithérapeute. Un IRM cérébral a été réalisé avec des examens à l’hôpital des enfants de Bordeaux. Verdict : on ne devait pas s’inquiéter. Je fais confiance. 

C’était très dur d’aller à l’hôpital, tous ces enfants malades… je m’en souviens encore aujourd’hui.

Je me souviendrais toujours de ce jour où j’ai dû laisser mon bébé tout seul à l’hôpital  et nous avons dormi à la maison des familles c’était très dur et beaucoup d’enfants hospitalisés. Lola n’avait rien à côté des enfants hospitalisés à l’hôpital : elle me souriait. Cela m’a appris à relativiser.

On lui a fait un IRM et en plus un IRM de la moelle épinière pour éviter de revenir plus tard pour d’autres examens.

Quel soulagement quand nous avons eu les résultats : Lola n’avait rien de grave dans son petit cerveau rien. Juste un petit retard qui devait disparaître avec des séances de kinésithérapie et psychomotricité.

Je sentais qu’il y avait autre chose. Un jour, un docteur a trouvé ! 

J’en voulais énormément aux médecins car on a perdu du temps et cela a eu des conséquences sur notre couple et notre famille .

Un jour ma kinésithérapeute qui était ostéopathe m’a demandé de regarder le dos de Lola et là une bosse, le choc personne s’était aperçu de rien ! J’ai pris en urgence un rdv pour faire une radio.

J’étais furieuse c’est pour ça que lLla pleurait chaque fois que je la mettais sur le ventre. Lola avait une scoliose, je ne comprenais pas pourquoi ma pédiatre ne l’avait pas vu. Le choc quand j’ai vu sa colonne en S ! Pourquoi mon bébé, ? Qu’est-ce qui allait lui arriver ?  J’étais malade pour elle pendant des années,  j’ai eu mal au dos comme si je devais souffrir moi aussi, comme m’expliqua mon ostéopathe.

Suite à cela les problèmes on a continué les rendez-vous avec des spécialistes et tout le monde commençait à nous dire ce que l’on devait faire ; ce qui m’énerve car les gens donnent des conseils sans savoir ce que l’on vit.

Quand nous sommes retournés à Bordeaux pour voir un grand spécialiste du dos  tout s’est écroulé autour de moi. On devait revenir tous les six mois pour surveiller sa scoliose. Elle allait peut être devoir porter un corset jusqu’à la fin de sa croissance, ce qui fut le cas : de ses 4 ans a ses 15 ans 20/24h. Maintenant, Lola le porte que la nuit et surveillance tous les 6 mois car c’est génétique et qu’elle n’a pas fini de grandir. 

On lui a prescrit des chaussures orthopédiques sur mesure, on a commencé à avoir plein de rendez-vous ;  prendre des jours sur nos congés pour tous ses rdv. C’est fatiguant ! J’étais inquiète mais obligée, c’était pour aider Lola et il n’était pas question de rien faire,  on n’avait trop perdu de temps. 

Comment ne pas s s’inquiéter pour son bébé ? Comment ne pas en vouloir à certains médecins de n’avoir rien vu ?

Lola avait la joie de vivre et commençait à marcher avec ses petites chaussures fabriquée sur mesure mais là encore, je ne savais pas ce qui m’attendait et que ma vie allait de nouveau changer. 

A force après plusieurs examens, des suivis réguliers,  la pédiatre a fait la recherche génétique Lola avait 3 ans. Résultat : 6 mois après. Le verdict est tombé : Lola avait une anomalie chromosomique 17/21. De là, il fallait encore attendre 6 mois pour voir un généticien pour nous expliquer les chromosomes et ce qu’elle avait concrètement. J’étais perdue !  Je ne comprend pas pourquoi on doit attendre aussi longtemps pour un rendez-vous. Le début des attentes pour avoir des rendez-vous. Si je compte tout le temps que l’on passe dans des salle d’attente avec nos enfants… ça fait peur, c’est usant et fatiguant ! 

Ce jour là le ciel me tombe sur la tête. En un rdv chez une généticienne, 4 ans de ma vie ont défilés : mon bebe était malade.

J’ai demandé à la généticienne de me  dire si Lola allait vivre ou mourir, si je pourrais avoir d’autres enfants, si eux aussi auraient un problème génétique, ce que Lola pourrait faire plus tard vu que sa scolarité allait être difficile et plein d’autres questions..

Son papa et moi avons fait une prise de sang : résultat négatif. C’était le facteur pas de chance si Lola avait une anomalie chromosomique.

Je remercierais toujours cette généticienne car elle ne m’a rien caché. Elle m’a dit la vérité : Il va falloir se battre autrement, ma fille ira en IME. Mais, avec  un bon suivi elle pourrait avoir une scolarité adaptée. Il faut faire un dossier à la mdph pour reconnaître Lola handicapée.  Certains parents ne veulent pas le faire ils ont peur , il faut faire ce dossier pour l’aider c’est important pour plus tard.

Ce jour là j’en voulais à la terre entière, j’étais en colère après ma pédiatre, les  médecins qui n’avait rien vu, les gens qui comprenaient rien, les amis, la famille, mon bébé était handicapé.  Je ne devais pas dire ça car elle n’était pas en fauteuil roulant :  l’handicap invisible fait peur, il dérange.  

Moi je savais que j’allais tout faire pour comprendre, j’ai pris contact avec  l’association Valentin Apac et je remercierai toujours Isabelle Marchetti de son soutien et  de tous ses conseils. Grâce à cette association, Lola a obtenu ses droits, j’étais écoutée, soutenue, j’avais des réponses et j’allais pouvoir aider mon bébé qui avait une maladie rare. 

Je ne savais pas que j’allais me battre pendant des années pour faire reconnaître les droits de ma fille, pour moi c’était pas normal de devoir aller au tribunal car ton enfant est handicapé. On n’a pas choisi ça pour notre enfant. 

Heureusement mon médecin traitant m’a aidée, il a repris le dossier et était toujours là pour me soutenir. Il fallait arrêter de dire que Lola n’avait rien ! Merci Dr Duport !

Après l’annonce de l’anomalie chromosomique de ma fille, je ne pouvais plus vivre comme avant, mes relations on commence à être compliquées dans mon contexte familial. L’handicap bouleversait ma vie de couple, mon travail et mes relations. 

Je ne pouvais plus vivre comme avant et je ne savais ce qui m’attendait. J’ai quitté mon travail d’usine après avoir pété un câble avec une collègue et des chefs qui ne comprenaient pas mon mal-être. Je me suis mise à mon compte pour travailler sur les marchés. Quand on a un enfant handicapé,  il est très dur de garder son travail vu tous les soins dont nos enfants ont besoin pour vivre. Puis, comme beaucoup, puis j’ai dû renoncer à travailler. Mon choix était vite fait : c’était mon enfant avant mon travail. Et là, un autre combat commence !

Dossier Mdph, tribunal pour obtenir le 80 pour cent, taux d’incapacité car les anomalies chromosomiques font partie des maladie rares et je devais récupérer les droits de Lola. Bataille juridique de 2010 à 2016, je faisais des dossier tous les 6 mois ou tous les ans. J’ai toujours eu gain de cause et Lola a obtenu ses droits. 

C’est usant, fatiguant. On perd du temps, de l’argent, on s’épuise, on est jugé.

La famille se déchire, les amis ne comprennent pas : je parle trop d handicap. Mais je le vie au quotidien, j’ai peur, je ne me projette plus : je vis au jour le jour.

Personne n’est là quand tout va mal, je me sens seule dans ce combat. Je me rattache au progrès de Lola, je ne vis que pour ma fille. La vie continue, je cherche à comprendre ce qui m’arrive, je tombe en dépression. Je me relève et me bats pour ma fille, car elle a besoin d’une maman forte et avec le sourire. La relation avec son papa devient compliquée, on se fait aider pour surmonter mais le fossé se creuse  entre nous. On souffre, chacun de son côté. 

Lola fait des progrès grâce à plein de libéraux, je remue ciel et terre pour trouver des solutions et passe des heures à faire des dossier mdph. 

A 4 ans et demi, Lola  rentre dans un sessad. Je la sors de l’école du village : là aussi je suis jugée,  je la mets une école privée St Elisabeth à Roquefort. Là,  je tombe sur une jeune directrice d’école exceptionnelle qui m ‘écoute, accepte tous les enfants sans faire de différence. Merci MME Millereau ! Lola joue avec les autres enfants. Elle apprend plein de choses. Lola me parle toujours de cette maîtresse qui l’a aidée.

Quand j’arrête de travailler à l’usine, je commence les marchés comme ça je peu aider Lola et travailler sans avoir besoin de me justifier. Je prends des jours enfants sans savoir que j’ai des droits. On ne nous le dit pas, ça fait faire des économies : heureusement les associations sont là, ou internet.

Le temps passe et là, surprise je suis enceinte de 3 mois ! Un petit bébé a décidé de bousculer notre famille, Lola va avoir une petite sœur. Toute la famille a peur qu’elle soit handicapée mais rien !  Elle est bien accrochée, je la sens bouger et je suis convaincue qu’elle n’aura rien. Je me fâche avec plein de personnes, c’est une chance pour notre famille. Cela perturbe tout le monde mais moi je suis aux anges. Elle va aider Lola. On fait des progrès et on va avoir un enfant sans problème de santé. 

Inès est tout le contraire de Lola : elle me suit partout, fait la sieste entre deux rendez-vous. Lola et Inès sont complices, très fusionnelles. Elle me dit toujours : “ Laisse-moi faire,  occupe- toi de Lola” mais quand tout va mal elle voudrait une soeur “normale” qui joue avec elle.  Ines ne comprend pas pourquoi sa soeur porte un corset, des couches alors qu’elle n’en porte plus et pourquoi elle ne joue pas avec elle. 

Toute la famille est contente mais certaine personne comparent, critiquent car je m’occupe trop de Lola, je devrais la mettre en IME pour passer du temps avec Ines. Jamais de la vie ! Elles doivent rester ensemble, on ne les séparera pas, elles ont besoin l’une de l’autre et doivent vivre avec leurs différence même si cela dérange. Le handicap sera toujours là et le regard des gens aussi .

Là, j’ai compris que beaucoup de personnes ne vont plus faire partie de ma vie et que je vais devoir me battre seule. 

Puis, à 6 ans Lola ne sait pas lire ni écrire. Elle a besoin d’une AVS.

Stupeur !  On me demande de réfléchir à la mettre dans une CLIS ou un IME, c’est horrible, comment choisir ? Encore un fois je suis perdue, je souffre et tout le monde donne encore son avis … ça m’énerve ! 

Je dois donner une réponse en 3 mois sans rien connaître, je ne veux pas sortir Lola de cette école qui l’a aidée car elle fait des progrès mais, je dois penser a l’avenir. Je suis perdue, j’ai mal. Mon bébé doit quitter le cursus scolaire normal. Je suis effondrée.

Grâce au soutien de sa maîtresse on gagne un an de plus, elle reste au reste en grande section. A 7 ans on fait la demande pour  la CLIS du village mais, pas de place.Je suis en colère. Lola va aller dans une école à 30 min de nôtre lieu d’habitation, en taxi. 

Je suis en colère après le système. Je tape du poing et finis par  gagner. 

Lola reste dans la même CLIS 3 ans avec un combat permanent. La 1 ère année tout va bien puis les problèmes arrivent. Je suis une maman qui veut trop de choses pour son enfant. Elle régresse, fait des crises, je ne suis pas d’accord avec le SESSAD  et voilà je suis une encore maman que l’on écoute pas, je dérange heureusement j’ai le soutien de mon médecin, des différents libéraux, de certaines personnes qui me comprennent. Ca m’aide à tenir.

Notre couple se déchire, on se sépare.

Je me retrouve maman solo avec deux enfants de 3 ans et 7 ans. Lola est handicapée, Ines fait tout ce que sa sœur ne sait pas faire.Dépassée,  je me pose des questions mais on me dit encore que je parle trop de handicap et qu’Ines souffre de cette situation. Tout le monde souffre mais personne ne voit ce que l’on vit au quotidien. Ils ne sont pas à  quand je suis seule et que tout explose à la maison. 

Je me bat seule contre tous mais mes filles sont là et me redonnent le sourire.

Lola a 11 ans et n’ayant pas d’autre solution je fais une une demande d’ IME. Lola n a pas de place, elle est en liste d’attente. Je suis contente et trouve d’autres prises en charge en libera. L’échéance de L’IME est reportée et là,  surprise un mois après Lola a une place.

Lola rentre à l’ IME en août 2015 et un mois après elle régresse. C’est l’enfer à la maison, je regrette d’avoir donné mon accord. Lola se tape, crie, me tape, je suis jugée encore une fois. Ines voit des chose qu’elle n’aurait jamais dû voir et me demande de sortir Lola de l’IME pour la mettre dans son école. Je dois amener Ines voir une psychologue pour l’aider à comprendre ce qu’il se passe avec sa soeur.

Je cherche des solutions auprès de l’association, m’entoure de mes libéraux compétents qui me soutiennent ,demande de l’aide à ma nouvelle pédiatre. Je trouve une psychologue en liberal pour aider Lola et pour avoir un regard neutre sur la situation entre L’IME, la maison et chez son papa.

Du côté de l’IME rien ne va plus, le dialogue est difficile. Le pédopsychiatre de l’ime me reproche d’être une maman qui élève seule ses enfants et que j’ai un probleme de relation mère fille, je suis choquée, je regrette d’avoir mis ma fille dans cette ime, on me reproche de déménager tout le temps je suis anéantiemais je me bat pour ma fille.

L’ime refuse de travailler avec mes libéraux et me propose de la mettre pensionnaire pour pouvoir m’occuper d’Ines,  je refuse. Lola passe à mi temps je perds mes droit MDPH. Je retourne au tribunal et demande à  la direction pour que Lola reste en ime. Vu tous ses problèmes la protection de l’enfance fait une enquête dans notre famille, je suis choquée. C’est le SESSAD et l’IME qui les ont contacté, pour savoir si Ines ne souffre pas de l’handicap de Lola. Bien sûr qu’elle souffre, tout le monde souffre !

Je m’explique et menace d’appeler la presse si on me sépare mes enfants et de dénoncer tout ce qui se passe à l’ime. Après 6 mois d’enquête dossier clos : vous êtes de bon parents, vous faites ce que vous pouvez. Lola se souvient de tout, le traumatisme est encore là.

Valentin Apac me parle de Équipe relais handicap rare qui peut servir de médiateur 

À partir de ce jour, tout va changer pour nous : je tombe sur une personne qui va nous aider. 

Equipe relais vient à la maison, on fait un bilan au CRA  pour savoir si Lola est autiste. Une réunion de 3hest faite entre l’IME, Equipe relais, mes libéraux, son papa et moi. Enfin, je suis entendue et on montre l’intérêt pour Lola.On explique ce que l’on vit à la maison, ce que sa sœur vit et que j’ai besoin d’être aidée. On valide ensemble : Lola  ira à l’IME à mi temps, elle sera suivie par les libéraux  puis on se revoit 6 mois après , pour observer l’évolution. Merci EQUIPE RELAIS ! 

Lola a 12 ans, elle est diagnostiquée autiste par le CRA de Bordeaux ! J’ai enfin des réponses sur ses crises, ses troubles du comportement. J’ai le droit à une éducatrice spécialiste de l’autisme.

En huit jours  Lola ne se tape plus, ne me me tape, plus grâce a des méthodes comportementalistes. Lola fait des progrès. On revit à la maison. Le regard, de certaines personnes, change quand je dis que Lola est autiste.

Avec l’IME le dialogue est toujours difficile, au bout de 6 mois nous retirons des heures chez eux pour les ajouter avec mes libéraux.

Suite au diagnostic de Lola je demande à faire le même examen par un autre médecin pour Inès car pour moi, elle a des souci. On ne me croit pas.

En avril 2018, Ines est diagnostiquée TDAH, trouble de déficit avec hyperactivité.  

Je savais qu’elle avait quelque chose mais on ne me croyait pas, je suis triste.  Comment je vais l’aider ?  Lola autiste, Ines un tdha. La MDPH va sûrement refuser son dossier comme sa sœur. Je n’ai plus la force de me battre, je réfléchis cherche des solutions je dois quitter les landes pour aider mes enfants et éviter de péter un cable. Je ne supporte plus les gens qui ne comprennent pas, je suis a bout. Je reprend contact avec Valentine APAC, demande des renseignements pour savoir où aller. Je vais déménager.  Je visite le 31 car c’est un département où il ya des soins plus adaptés, les dossier mdph y sont mieux traités. 

Je demande à équipe relais de m’aider, je dois tout quitter. Tout reconstruire. 

Je trouve un camping qui me loge trois mois un village qui me fait une domiciliation. Je déménage en août 2018 dans le 31, Ines va pouvoir faire sa rentrée en septembre et là,  de nouveau une plainte contre moi est déposée. La protection de l’enfance me demande où je pars car il semblerait que mes enfants soient en danger. On transfère mon dossier et me laisse tranquille. 

Je suis trop contente je vais pour aider mes enfants et trouver des soins plus adaptés. Je vous avoue que cela n’a pas été facile, je dépose des dossiers mdph pour Lola et Ines avec l’aide du CCAS. On m’attribue une maison avec 3 chambres, le problème ?  Les chambres sont à l’étage, ma demande de maison de plein pied n’a pas été acceptée ;  je prend quand même car c’est mieux que de vivre au camping l’hiver. Les filles sont contentes,  les soins sont adaptés, Ines va à l’école du village, Lola fait de l’école  à  domicile et elles ont des prises en charge en liberal. Elles font des progrès, je n’ai pas déménagé pour rien !  

Je rencontre des médecins et différents professionnels  qui connaissent l’autisme et le tdah. Je fais des journées de formation avec equipe relais et suis invitée au conseil départemental pour expliquer ma situation.  Lola et Ines ont les droits MDPH qui correspondent à leur handicap. C’est une victoire de plus ! Plus besoin d’aller au tribunal, c’est un soulagement ! Je suis aidée mais, le passé nous rattrape. 

Des conflits familiaux,   Lola et Ines sont au milieu de conflits d’adultes.  Les services sociaux veulent aider mais ne connaissent rien à l’autisme, je leur explique. Leur papa et moi ne sommes pas d’accord pour les soins de nos enfants, je me retourne vers mes libéraux pour aider au mieux Lola et Ines. 

Nous sommes convoqués devant le juge des enfants en août 2019, suite au rapport d’assistante sociale et d’une maîtresse d’école. Le dossier est en cours de traitement. Cela a énormément perturbé Lola et Ines,  on attend de repasser devant le juge des enfants. Je suis choquée, en colère mais les gens font leur travail. 

Je suis encore jugée et doit quitter mon logement car il n’est pas adapté au handicap de Lola et Ines.

Certains personnes ne comprennent pas le handicap invisible.

 Il ya encore des écoles qui ne veulent pas parler de handicap, ce qui peut avoir des  des conséquences importantes sur les enfants.

Suite à d’autres bilans, Ines a été diagnostiquée multi dys haut potentiel.

Je me rapproche de Toulouse car j ai trouvé un propriétaire pour me louer un appartement. Pas évident en  étant maman solo mais ce jour là la chance me sourit : il y a encore des gens qui veulent nous aider.

Lola et Inès font des progrès considérables : Lola a appris à écrire en minuscules pendant le confinement grâce au soutien de son ergotherapeute et de ses différents libéraux et beaucoup d’efforts. Je suis fière d’elle surtout que, beaucoup de personnes disaient qu’elle n’y arriverait jamais. Elle a commencé à lire ! Comme quoi, il faut croire en nos enfants si exceptionnels ! Je serai toujours là pour les soutenir ! 

L’unité de répit prend Lola quelque jours pendant les week-end pour que je puisse souffler et passer du temps avec Ines. Lola se fait des copains. 

Ines a changé d’école, le regard est différent il est encore difficile pour elle de dire les choses. Lola elle arrive à dire les choses mais elle reste très perturbée et a besoin de soutien. 

J’ai fait une conférence sur le Tdha les multi dys les enfants à haut potentiel.  

Merci Dr Camborde ! J’ai rencontré  d’autres familles, on se retrouve à travers nos parcours, on se comprend. 

En temps que maman d’enfant handicapé, le jugement,le  regard des autres, les crises de nos enfants, l’acceptation du handicap, tout ça est très lourd à gérer. Nous sommes souvent oubliés de la société. Alors, on s’isole, fatigués, épuisés par ce combat du quotidien car, le handicap c’est pour la vie ! 

Je tiens à remercier tous les médecins généticiens chercheurs, le personnel soignant, les pédopsychiatres, les différents libéraux en neuropsychologie  ergothérapie, kinesiologue, orthophoniste éducatrice, psychomotricienne, orthoptiste, kinesitherapeute prothesiste podologue, mes amis qui m’ont toujours soutenue et toutes les personnes qui nous ont aidées ca,r une rencontre peut changer beaucoup de choses! 

Je remercie aussi les associations VALENTIN APAC, ENVOL donnons leur des ailes, EHLEVA, la FNATH, EQUIPE RELAIS HANDICAP RARE, l’unité de répit à l’ija de Toulouse et le CRA de bordeaux.

Je suis fière de vous parler aussi de notre association qui existe depuis septembre  2020 à laquelle vous pouvez adhérer.  

Pour nous soutenir : CAFEAUTISME.COM  

L’association a vu le jour grâce à une rencontre avec deux autres mamans, d’enfants exceptionnels, dans la salle d’attente de ma neuropsychologue. Merci France et Amandine. Merci à Thomas, le gérant des DARONAUTES à Toulouse, qui nous reçoit tous les jeudi pour échanger sur nos enfants si exceptionnels,  entre mamans et papas, pour rompre l’isolement. C’est aussi un moment pour lâcher prise, sans jugement.  Marine, notre photographe bénévole, toutes  les mamans et  tous les papas de nos enfants si exceptionnel  : Merci ! 

Merci de m’avoir lue.

BATTONS NOUS ENSEMBLE POUR VIVRE MAIN DANS LA MAIN AVEC NOS DIFFÉRENCES.

A mes filles, Lola et Ines qui, chaque jour,  me montrent pourquoi je me bas :  Bravo pour vos progrès au quotidien ! Je suis fière de vous mes princesses.

Maman qui vous aime. »

CLIS : Claire pour l’inclusion scolaire

SESSAD : Service d’éducation spéciale et de soins à domicile 

MDPH : Maison départementale des personnes handicapées

AVS : Accompagnant des élèves en situation de handicap

IME : Les instituts médico-éducatifs, désignés aussi par le sigle IME, sont des établissements d’accueil français qui accueillent les enfants et adolescents atteints de handicap mental, troubles moteurs et sensoriels, troubles de la communication.

CRA : Le Centre Ressources Autisme 

TDAH : Trouble de déficit de l’attention / hyperactivité

IRM : L’imagerie par résonance magnétique

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