Alexandre, papa aidant et heureux de Nathanaël. Co-fondateur de l’association Un Chromosome d’amour en plus.

Hello la team Gleebaby, 

Je me présente Alexandre heureux et fier papa de trois loulous pour le moment : Léane 9 ans issue d’une première union, Antonin 6 ans, Nathanaël 4 ans et enfin une petite princesse à venir prévue entre fin novembre et début décembre (enfin si elle n’en décide pas autrement).

Me concernant, je suis, enfin j’étais gestionnaire de fortune avant que ma vie, notre vie ne soit chamboulée avec Rachel.

Maintenant j’ai un rôle bien plus important et valorisant, je suis père au foyer mais surtout Aidant familial et Co-fondateur de l’association un Chromosome d’amour en plus.

(Bon soyons honnête la transition a été dure à accepter et compliquée) L’arrivée de Nathanaël a totalement bouleversé notre vie de famille, de couple et nos différents projets d’avenir. 

Nathanaël est né en Juin 2016, il nous a fait la surprise d’avoir un chromosome d’amour en plus, pour être plus précis notre loulou a une trisomie 21. Trisomie non diagnostiquée et que nous avons appris à la naissance. Beaucoup de personnes nous on dit comment est-ce possible de nos jours et bien croyez-moi c’est possible nous concernant Rachel avait un genre 1/ 8000 risque d’avoir un enfant porteur de trisomie 21 pour être totalement précis le risque était de 1/7961 suite à l’examen du tri-test. Je vous laisse imaginer notre stupeur et le choc que nous avons eu en rencontrant notre loulou pour la première fois. Avec Rachel, nous nous en sommes rendu compte directement et en avons parlé ensemble dès la salle de réveil. Pour ma part je me disais dans un coin de ma tête: « Mais non Alex! Tu craques, tu es fatigué…. » Mais non, je ne craquais pas. Notre intuition était la bonne et sera confirmée dès-le lendemain par la pédiatre généticienne et les résultats de son caryotype confirmant bien une Trisomie 21.

Je vous laisse imaginer tous ce qui m’est passé par la tête entre le mardi jour de la naissance de Nathanaël et le samedi jour du verdict. Je sais qu’il en est de même pour Rachel : je suis passé par toutes les émotions possibles et imaginables en l’espace de quelques jours.  J’étais heureux et fier d’être à nouveau père, mais pour autant rempli de doutes, de questions, d’interrogations et mon cœur et ma tête étaient tristes, meurtris.

Et, pour être honnête la première semaine, enfin du mardi au samedi, j’ai passé mes nuits sur internet à faire des recherches et à boire une bouteille de Whisky par soir pour noyer mon chagrin et oublier l’inoubliable ; car chaque matin, la réalité me sautait de nouveau au visage : une petit bouille d’amour aux yeux en forme d’amandes plein de tendresse et de douceur.  

Rachel parle souvent d’un tsunami qui a ravagé notre vie, pour ma part j’ai vécu cette première semaine comme une descente aux enfers version montagnes Russes. 

Rachel avait beau essayer de dédramatiser la situation, je n’arrivais pas à me sortir de la tête, la trisomie 21 de Nathanaël, cette anomalie chromosomique si petite et si lourde de conséquences et une phrase que j’avais lu et qui tournait en boucle dans ma tête :  » votre vie, n’est plus votre vie. » Rachel a d’ailleurs dit une petite phrase pour dédramatiser qui paradoxalement va devenir le point de départ de ma nouvelle vie.

Elle a dit le deuxième jour, je crois, que l’on avait dû trop s’aimer car il avait un truc en plus : un chromosome d’amour en plus ! 

Me concernant l’acceptation est venue le samedi d’une manière très violente mais tellement libératrice. En effet, suite à la petite surprise faite par notre bout de choux, nous avions juste annoncé la naissance de Nathanaël sans s’étendre sur le sujet, il a donc fallu le samedi après l’annonce des résultats prévenir famille et amis de la nouvelle. Rachel ne se sentant pas la force de le faire, je m’y suis collé comme on dit. Après plus de 45 minutes au téléphone j’ai craqué, je me suis mis à sangloter et d’un coup à hurler, ce hurlement était accompagné d’un coup de point d’une rare violence, je crois qu’à cet instant j’ai tout déchargé : colère, haine, frustration incompréhension et j’en passe. Ce hurlement libérateur et salvateur a aussi eu une petite conséquence : un poignet fracturé ! Je ne suis pas Hulk et un poignet contre un mur en bêton ça laisse forcement des traces. (Pour le poignet je précise lol) 

Une fois de retour à la maison, j’ai pris conscience du sens de la petite phrase : votre vie, n’est plus votre vie, et compris à ce moment que ma vie serait de me battre encore et encore pour mon petit Chromosome d’amour en plus, car oui : les choses qui vous, vous paraissent normales et anodines, se révèlent en fait être un combat permanant et interminable. Que ce soit administrativement, humainement ou médicalement. 

Une chose m’a aidé, nous a aidé, bien plus que je ne l’imaginais au début c’est la création des pages FaceBook et Instagram. Pages qui nous on permis d’entrer en contact avec d’autres parents dans la même situation, d’échanger et de parler de l’avenir.

Avenir qui n’est pas celui que j’avais rêvé, mais tellement mieux car il a fait de moi une personne meilleure à bien des égards. Nous arrivons maintenant, au deuxième chamboulement de notre vie qui est sans nul doute une des meilleures choses qui pouvait m’arriver mais ça je le comprendrais bien plus tard. Nos projets de vie avant la petite surprise étaient clairs, nous avions décidé avec Rachel de partir vivre sur Bordeaux, pour ma part je devais reprendre un poste en Suisse a raison de deux jours sur place le reste en télétravail. Sauf qu’une prise en charge précoce de Nathanaël sur Bordeaux était impossible. (Trop d’attente) Nous avons donc dû revoir tous nos plans et faire passer l’intérêt de Nathanaël avant tout. Nous avons dû faire des choix. Le premier rester sur l’agglomération Rouennaise, ensuite le plus dur pour moi a été de renoncer au poste rêvé, étant donné que Rachel avait de son côté un emploi stable. 

Devoir du jour au lendemain accepter de me retrouver sans emploi à m’occuper de mon enfant en situation de handicap, dans un monde totalement inconnu avec toutes les contraintes qui vont avec. Et devoir jongler entre ma vie de père, de mari et d’aidant, réussir à concilier mon temps entre père d’Antonin et père de Nathanaël tout en gérant les differents rendez-vous médicaux etc. 

Le tout aussi en déculpabilisant Rachel de ne pouvoir être plus présente, car ne nous voilons pas la face être parent d’un enfant en situation de handicap c’est gérer un emploi du temps de ministre, de concilier vie pro, vie privée, et vie de soignant tout en essayant de ne pas s’oublier soi-même et sans oublier le volet administratif de la chose qui est lourd et usant 

Tout cela je pense a consolidé et renforcé notre couple. A cela vient s’ajouter la gestion et le combat contre les pensants, les sachant. Soyons honnêtes nous avons eu à faire a beaucoup de professionnels de santé pour Nathanaël, la grande majorité sont ou ont été extra mais hélas parmi eux nous nous sommes heurtés à des professionnels pensant que parce que Nathanaël a une Trisomie 21, tous les soucis qu’il peut rencontrer viennent de là. Et que parce qu’ils sont « professionnels », ils savent mieux que nous, parents, ce qui est bien ou non pour lui. Malheureusement ceux-là nous on fait perdre des mois dans l’évolution de Nathanaël. Nous avons dû, de nous-même et avec l’aide de bons professionnels, faire des démarches pour approfondir les investigations. 

Enfin, vient surement la partie la plus douloureuse pour nous parents, les remarques et les préjugés que nous pouvons entendre à longueur d’année, même si Nathanaël n’a jamais été visé directement enfin en notre présence.

Il faut mieux d’ailleurs que cela n’arrive pas… 

Concernant les conseils je vais reprendre ceux de Rachel qui sont de très bons conseils : Vous parents qui apprenez la Trisomie 21 de votre enfant mais aussi tout autre forme de handicap, n’hésitez pas à en parler. Communiquer est selon moi la clé car vous allez entendre beaucoup de choses contradictoires et l’important c’est de parler à la fois dans le couple, dans la famille mais aussi avec des parents qui sont déjà passés par là.  N’hésitez pas à contacter des associations pour vous écouter et vous orienter. 

Ensuite l’autre conseil c’est de se faire confiance et de ne pas culpabiliser : facile à dire mais au final ce n’est la faute de personne… et faites-vous confiance car vous mieux que personne ne connait votre enfant.  

Enfin si vous avez des questions, des interrogations n’hésitez pas à nous contacter via nos réseaux ou notre site internet (@chromosomedamourenplus ou @papa_aidant_papa_heureux)

Un témoignage parent d’un papa aidant ET heureux, qui se bat chaque jour pour un avenir meilleur pour son fils. Je vous invite à partager le témoignage d’Alexandre et Rachel, leur vécu fera probablement écho auprès d’autres parents vivants la même situation. C’est en se serrant les coudes, en se soutenant les uns les autres et en parlant que nous pourrons faire bouger les lignes, ensemble. MERCI la famille Un chromosome d’amour en plus pour votre sincérité et votre courage.

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