Rachel, maman de Nathanael et fondatrice de l’association un Chromosome d’Amour en Plus

Bonjour, moi c’est Rachel j’ai 39 ans et je suis l’heureuse maman d’Antonin 6 ans et de Nathanaël 4 ans et future maman pour fin novembre 2020.

Je suis juriste et j’ai créé la page et le blog « Un chromosome d’amour en plus » ainsi qu’une association du même nom avec mon conjoint Alexandre après la naissance de Nathanaël en juin 2016.

Nathanaël est un petit garçon Extra

car il est porteur de Trisomie 21 et avec son papa nous l’avons appris après sa naissance. En effet, pendant la grossesse rien n’a été détecté et j’avais 1/7961 risque d’avoir un enfant porteur de Trisomie 21 suite au Tri-test (prise de sang couplée aux mesures relevées lors de l’échographie).

Ce fût un réel choc à la naissance d’autant que je me suis rendu compte immédiatement sans trop savoir l’expliquer.

Cette première impression va être vite confirmée le lendemain par la pédiatre m’évoquant ses doutes et ensuite quelques jours plus tard par les résultats de son caryotype confirmant bien une Trisomie 21. Pour ma part, je suis passée par toutes les émotions possibles et imaginables en l’espace de quelques jours. J’étais à la fois heureuse d’être à nouveau maman d’un petit garçon qui semblait en bonne santé, mais aussi tellement inquiète, triste et déboussolée. Comme je le dis souvent ce fût un tsunami d’émotions, une tempête dans ma vie, dans nos vies… 

J’ai aussi beaucoup culpabilisé : comment avais- je pu passer à côté de cela pendant la grossesse ?

Cela était forcément de ma faute puisque c’est dans mon corps que s’est fabriqué ce petit être… J’ai essayé aussi de dédramatiser la situation car je voyais mon conjoint aussi inquiet et triste que moi alors j’ai dit un jour que l’on avait du trop s’aimer car il avait un truc en plus et pas en moins : un chromosome d’amour en plus …  

Et en même temps, à côté de toutes ses émotions négatives, j’étais complètement sous le charme de ce petit garçon joufflu, tellement calme alors qu’autour de lui il régnait une certaine agitation… tellement facile … tellement paisible.  

Je ne saurais pas vraiment dire comment j’ai surmonté cela mais ce qui est certain c’est que Nathanaël m’a beaucoup aidé, c’est lui je pense qui m’a donné cette force, cette envie de le protéger envers et contre tout mais aussi son grand frère tellement content de rencontrer son petit frère.  J’ai eu la chance d’être bien prise en charge à la maternité. Mais une fois rentrée à la maison j’ai voulu entamer les démarches pour la prise en charge précoce de Nathanaël car avec son papa nous avions fait plein de recherches, nous avions interrogé les médecins à la maternité et nous savions que cela était important.  Seulement fin juin début juillet, beaucoup de structures étaient fermées et nous n’avons pas eu de suite les réponses à nos questions, ce qui est frustrant et très angoissant surtout en pleine chute d’hormones… Tout m’a paru interminable.  

J’ai eu aussi rapidement l’envie de parler, d’échanger et de montrer Nathanaël car malgré cette étiquette Trisomie 21, moi je voyais un beau petit garçon, souriant et qui faisait notre bonheur.  J’ai donc créé la page Un chromosome d’amour en plus pour pouvoir échanger et raconter notre histoire.

Et j’ai été contactée par beaucoup de parents qui avaient besoin de parler.  La naissance de Nathanaël et la découverte de sa Trisomie 21 ont bien entendu chamboulé toute notre famille, nous avons dû nous réorganiser complétement autour de lui et de son suivi .  Ce qui a impliqué de faire des choix et chez nous le plus judicieux était que le papa des garçons arrête de travailler, à l’époque il devait commencer un nouveau travail mais c’était trop risqué du fait que de mon côté j’avais un emploi stable.  

Pour ce qui est de notre couple, pour ma part je l’ai senti renforcé par cette épreuve, nous en sommes sortis encore plus unis, plus fort et surtout nous relativisons beaucoup plus depuis la venue de Nathanaël et apportons plus d’importance à l’essentiel : notre vie de famille, le bien-être des enfants et l’amour .  

Ce qui est difficile à gérer de mon côté c’est cet emploi du temps de ministre lié au suivi de Nathanaël et à toutes les démarches administratives ainsi que le fait que je ne puisse pas être toujours présente, je culpabilise beaucoup en tant que maman de devoir laisser le papa gérer la majorité de ces rdvs.  Ensuite ce que je trouve difficile aussi c’est l’attitude des professionnels (pas tous les professionnels heureusement) mais ceux qui pensent que parce que Nathanaël a une Trisomie 21, tous les soucis qu’il peut rencontrer viennent de là et que parce qu’ils sont « professionnels » ils savent mieux que nous parents ce qui est bien ou non pour lui.  Le fait également d’avoir à toujours « démontrer » les difficultés de Nathanaël pour tout ce qui est administratif au lieu de montrer tout le positif et les progrès qu’il fait chaque jour, le fait d’avoir le sentiment que dans notre société il y a une forme de compétition et qu’il faut toujours être meilleur, premier alors que pour nous chaque petite évolution est une grande victoire.  Parfois on se sent un peu « déposséder » de notre rôle de parent du fait de l’aspect très médicalisé et administratif des choses et du peu de considération apportée par nos remarques… On a souvent l’impression de se battre contre des moulins à vent.  

Ensuite je vis très mal en tant que maman le fait d’entendre certaines remarques, certains mots, certaines phrases banalisées par la société mais qui sont en fait des insultes à propos des porteurs de Trisomie 21. 

Je n’ai fort heureusement jamais entendu cela concernant directement Nathanaël pour autant cela me blesse.  

Les préjugés liés à la Trisomie 21 sont nombreux et participent à cette forme de crainte d’une majorité de la société.  On me demande d’ailleurs souvent comment cela se fait que je ne l’ai pas su pendant la grossesse et pourquoi je n’ai pas poursuivi l’hôpital ou les médecins.. alors que je ne considère pas mon fils comme une erreur bien au contraire et que dans tous les cas la médecine même en faisant d’énormes progrès ne peut pas tout prévoir, il reste toujours une part d’inconnu dans toute grossesse.  

Quelque part je suis même contente de ne pas avoir eu de choix à faire car je ne peux qu’imaginer (surtout en étant enceinte aujourd’hui) comme ce choix est difficile à faire.  Le conseil que je peux donner aux parents qui apprennent la Trisomie 21 de leur enfant (et je pense que c’est valable pour tous les handicaps) c’est de ne pas hésiter à en parler

Communiquer est selon moi la clé car vous allez entendre beaucoup de choses contradictoires et l’important c’est de parler à la fois dans le couple, dans la famille mais aussi avec des parents qui sont déjà passés par là. 

N’hésitez pas à contacter des associations pour vous écouter et vous orienter.  

Ensuite l’autre conseil c’est de se faire confiance et de ne pas culpabiliser : facile à dire mais au final ce n’est la faute de personne… et faites-vous confiance car vous mieux que personne connaissez votre enfant !

Merci Rachel pour ton témoignage. La #Gleefamily, vous aussi, partagez-nous votre expérience sur le sujet du handicap. C’est en parlant de ces sujets encore trop passés sous silence que nous pourrons faire bouger les lignes.

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